Entidades da sociedade civil criticaram a falta de medicamentos e outros tratamentos para epilepsia no Sistema Único de Saúde (SUS) e no próprio mercado. As reclamações foram apresentadas em audiência pública da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.
A audiência foi solicitada pela deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que participou, em seguida, do lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia.
A diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Andréia Bessa, afirmou que a falta de medicamentos pode causar danos irreversíveis aos pacientes, com perda do controle da doença e necessidade de internação.
Segundo ela, os principais problemas são licitações sem fornecedores interessados, preços incompatíveis com a capacidade de compra do SUS e a descontinuidade da fabricação de alguns produtos.
Incorporação de tecnologias
A conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, Paula Nobrega, lembrou que cerca de 30% das pessoas com epilepsia precisam de tratamentos além dos medicamentos, como dispositivos médicos estimuladores. Ela avaliou que a incorporação dessas tecnologias pelo SUS ocorre de forma lenta.
"O ciclo de inovação de um dispositivo médico é de apenas dois anos. Se o processo de incorporação não acompanhar esse ritmo, a tecnologia pode se tornar obsoleta antes de chegar aos pacientes. Compreendemos os desafios burocráticos do Estado, mas precisamos refletir sobre os efeitos dessa demora na ponta."
Entre as propostas apresentadas pelas entidades estão a criação de um painel público para monitorar o risco de desabastecimento de medicamentos essenciais, a aplicação de penalidades a fornecedores que descumprem contratos e incentivos à produção de medicamentos com baixo interesse comercial.
Dificuldade de acesso
A representante da Associação Brasileira de Epilepsia, Isabella D’Andrea, destacou os impactos emocionais e sociais causados pela dificuldade de acesso aos medicamentos.
"O problema não é apenas de saúde. Há consequências sociais e emocionais. A preocupação constante com novas crises afeta a vida da pessoa. Quando o medicamento falta na farmácia, ela precisa pedir ajuda a amigos, organizar vaquinhas ou buscar apoio na comunidade para manter o tratamento", disse.
Compras emergenciais
Representante do Ministério da Saúde, Jans Izidoro reconheceu falhas no monitoramento do abastecimento, o que dificulta ações preventivas por parte do governo.
Ele informou que o ministério trabalha em um novo modelo de punição para fornecedores e em um sistema de compras emergenciais que poderá ser utilizado pelo governo federal e pelas secretarias estaduais de saúde.