Maio Roxo: diagnóstico precoce transforma vidas nas doenças inflamatórias intestinais

Há dores que começam silenciosas. Primeiro um desconforto, depois o medo, a incerteza, o constrangimento e, muitas vezes, uma longa peregrinação até o diagnóstico correto. Para quem convive com a Doença de Crohn ou com a retocolite ulcerativa, as principais Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs), o tempo pode significar não apenas sofrimento físico, mas também impacto emocional, social e profissional.

É para ampliar a conscientização sobre essas enfermidades que o Maio Roxo mobiliza pacientes, profissionais de saúde e instituições em todo o país. Em Mato Grosso do Sul, a campanha também ganhou reforço por meio da Lei Estadual 5.953/2022 , de autoria do deputado estadual Antonio Vaz (Republicanos), que instituiu a Semana Estadual de Sensibilização e Defesa dos Direitos dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, realizada anualmente na terceira semana de maio.

Segundo o parlamentar, a proposta nasceu da necessidade de levar informação à população e fortalecer o acolhimento aos pacientes. “A criação da lei foi motivada pela necessidade de promover maior conscientização acerca das causas, sintomas, formas de prevenção e tratamentos relacionados às doenças gastrointestinais, que afetam cerca de 20% da população mundial”, afirma.

A legislação prevê ações educativas sobre sintomas, diagnóstico e tratamento, além da divulgação dos direitos dos pacientes e incentivo à pesquisa científica. Para Antonio Vaz, o acesso à informação pode ser decisivo para mudar trajetórias. “Quanto maior o nível de informação da população, maiores são as chances de identificação precoce da doença e do encaminhamento adequado ao atendimento médico especializado”, destaca.

Diagnóstico demorado

As Doenças Inflamatórias Intestinais são enfermidades crônicas que provocam inflamação persistente no trato gastrointestinal. A Doença de Crohn pode atingir qualquer parte do sistema digestivo, enquanto a retocolite ulcerativa afeta o intestino grosso e o reto. Entre os sintomas mais comuns estão diarreia crônica, dores abdominais, sangramentos, perda de peso, fadiga e alterações emocionais.

A médica gastroenterologista Didia Cury, presidente da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD) em Mato Grosso do Sul, explica que o desconhecimento sobre as doenças ainda é um dos principais obstáculos para o diagnóstico precoce.

Pesquisa  desenvolvida pela especialista com 329 pacientes mostrou que brasileiros levam, em média, 62 meses — mais de cinco anos — para receber o diagnóstico correto das doenças inflamatórias intestinais. O estudo também apontou predominância da Doença de Crohn entre os pacientes analisados.

“Esses dados nos ajudam a entender o cenário e planejar ações de detecção precoce efetivas”, ressalta a médica, que atua nas áreas de gastroenterologia, neurogastroenterologia e eixo intestino-cérebro.

Dados da Secretaria de Estado de Saúde (SES) apontam que, em média, 14 pessoas são internadas anualmente em Mato Grosso do Sul para tratamento da Doença de Crohn. Os casos mais graves podem exigir internações por complicações como obstruções intestinais, abscessos, fístulas e desnutrição severa.

Antes e depois

A coordenadora pedagógica Dayane Mothe lembra que os primeiros sintomas surgiram com fortes dores abdominais e sangramentos. Inicialmente diagnosticada com retocolite ulcerativa, ela recebeu posteriormente a confirmação da Doença de Crohn.

“Antes do diagnóstico existia muito medo e incerteza. Depois dele, apesar das dificuldades, veio também o entendimento do que estava acontecendo e a possibilidade de buscar qualidade de vida de forma mais consciente”, relata.

Ela conta que precisou reorganizar hábitos, alimentação e rotina, mas encontrou na atividade física e no acompanhamento médico ferramentas importantes para manter o equilíbrio físico e emocional. “A doença não é o fim da vida. É possível conviver com ela, embora cada pessoa enfrente os desafios de uma forma diferente”, afirma.

A farmacêutica Silvia Cristina Heredia Vieira enfrentou uma jornada ainda mais longa até descobrir a causa das dores constantes. Foram 11 anos passando por diferentes especialistas até receber o diagnóstico correto.

“Sem diagnóstico, existe perda de qualidade de vida, medo e até julgamento das pessoas. Muitas vezes eu nem comentava mais quando estava com dor”, conta. Para ela, o diagnóstico precoce representa a possibilidade de devolver dignidade ao paciente. “É preciso ter paciência, persistência e buscar profissionais especializados”.

Já a enfermeira Clarice Souza Pinto descreve o impacto emocional ao receber a confirmação da doença. “A Doença de Crohn separa o teu caminho no antes e no depois do diagnóstico”, resume.

Ela frisa, porém, que o acesso gratuito ao tratamento pelo SUS é essencial para o controle da enfermidade e a qualidade de vida dos pacientes. “O conhecimento e a ciência são aliados para que se tenha força física e mental no enfrentamento da doença”.

Alimentação e qualidade de vida

Além do acompanhamento médico, a alimentação também exerce papel fundamental no controle das Doenças Inflamatórias Intestinais. Conforme a nutricionista Mariana Ribeiro, uma dieta adaptada auxilia no alívio dos sintomas e contribui para a manutenção do estado nutricional dos pacientes.

“São doenças que comprometem a absorção adequada de nutrientes e calorias. Por isso, o controle da ingestão de fibras, proteínas e micronutrientes é essencial para o conforto e a estabilidade clínica do paciente”, explica.

Segundo a especialista, períodos de crise e remissão exigem estratégias alimentares diferentes. Durante as fases agudas, o recomendado é reduzir principalmente o consumo de fibras insolúveis, evitar alimentos gordurosos e priorizar hidratação adequada. Já nos períodos de remissão, a reintrodução alimentar deve ocorrer de forma gradual e individualizada.

A nutricionista alerta ainda que um dos erros mais comuns é a restrição alimentar excessiva sem acompanhamento profissional. “Muitos pacientes acreditam que precisam cortar tudo da alimentação, mas isso pode levar à desnutrição e piorar o quadro geral”, ressalta.

Entre os alimentos que merecem maior atenção estão ultraprocessados, embutidos, bebidas alcoólicas, excesso de açúcar e alimentos ricos em gordura, considerados gatilhos importantes para inflamação e agravamento dos sintomas.

“Cada paciente responde de uma maneira. Por isso, o acompanhamento individualizado é indispensável para garantir qualidade de vida e evitar novas crises”, completa.

Saúde emocional

Além dos sintomas físicos, as doenças inflamatórias intestinais também podem afetar diretamente a saúde mental. Conforme o médico psiquiatra Beverly Martinez, o processo inflamatório do organismo provoca impactos neurológicos e emocionais importantes.

“Todo paciente com doença autoimune fica vulnerável a transtornos psiquiátricos porque a inflamação não atinge apenas um órgão. Existe uma comunicação constante entre intestino, cérebro e sistema nervoso”, explica.

O especialista ressalta ainda que ansiedade, insegurança e medo das crises acabam afetando o cotidiano e as relações sociais dos pacientes. Por isso, o acompanhamento psicológico e psiquiátrico pode auxiliar também no controle da doença.

“Da mesma forma como a doença no intestino desorganiza o cérebro, organizar o cérebro ajuda a organizar o intestino”, observa.

A psicóloga Janaína Carmem também destaca que o processo até o diagnóstico costuma ser marcado por angústia, dúvidas e sofrimento emocional. Segundo ela, as Doenças Inflamatórias Intestinais atingem uma dimensão muito íntima da vida dos pacientes, o que muitas vezes faz com que o sofrimento seja vivido em silêncio.

“Estamos falando de um corpo atravessado pela dor, pela urgência e pela imprevisibilidade das crises. Muitas vezes, são experiências cercadas por vergonha e isolamento. Quando campanhas como o Maio Roxo ampliam esse debate, elas ajudam a romper esse silêncio e fortalecem o acolhimento”, ressalta.

A psicóloga explica ainda que cada pessoa enfrenta a doença de maneira singular e que a escuta psicológica tem justamente o papel de compreender como o diagnóstico impacta a história e a subjetividade de cada paciente.

“A psicanálise aposta na palavra como possibilidade de elaboração. Falar sobre o sofrimento, sobre os medos e sobre os limites impostos pela doença pode ajudar o paciente a construir novas formas de lidar com essa experiência”, pontua.

Entre exames, consultas, medicações e adaptações diárias, pacientes aprendem a conviver com uma condição sem cura, mas que pode ter controle e remissão quando diagnosticada precocemente. E é justamente esse o principal alerta do Maio Roxo: informação, acolhimento e diagnóstico precoce podem transformar vidas.